از هر 600 نوزادی که به دنیا می آیند معمولا یک نفر از آن ها با بیماری سندروم داون متولد می شود. بیماری سندروم داون (Down Syndrome) قابل درمان نیست؛ اما رعایت نکات مربوط به این بیماری، باعث می شود که شخص بیمار تا حد مطلوبی به زندگی طبیعی خود در خانواده و اجتماع ادامه دهد.
درک بیماران برای اکثر افراد سخت است و معمولا والدین و خانواده این افراد، با سختی هایی روبرو می شوند. در این مقاله در رابطه با نحوه ارتباط گرفتن و نگهداری از بیماران سندروم Down توضیح می دهیم. با ما همراه باشید.
سندروم داون (Down Syndrome) چیست؟
سندرم داون بیماری اختلال کروموزوم است. شایع ترین حالت بیماری سندروم داون شرایطی است که انسان با یک کپی اضافه از کروموزوم بیست و یکم خودش به دنیا می آید. همین موضوع باعث می شود که رشد جسمی و روانی فرد تحت تاثیر قرار بگیرد. این بیماری هیچ درمانی ندارد و یک معلولیت مادام العمر محسوب می شود.
از علائم فیزیکی این بیماری می توان به صورت پهن، گردن کوتاه، سر کوچک و چشمان برآمده اشاره کرد. اما علائم ذهنی این بیماری مواردی همچون رفتارهای تکانشی، قدرت تحلیل کم، ظرفیت پایین یادگیری و توجه پایین می باشد.
با اینکه افراد مبتلا به سندروم داون محدودیت های زیادی نسبت به افراد عادی دارند، اما این افراد می توانند زندگی خوب و سالمی داشته باشند و مثل سایرین، عمر طولانی و مفیدی را سپری کنند. پیشرفت های پزشکی و فرهنگی باعث شده است که در سال های اخیر، فرصت های زیادی برای غلبه بر این بیماری فراهم شود.
چگونه از افراد مبتلا به سندروم داون مراقبت کنیم ؟
سندروم داون درجات مختلفی دارد. افرادی که به درجات خفیفی از این بیماری مبتلا هستند می توانند به اکثر کارهایی که یک فرد معمولی در طول زندگی اش انجام می دهد بپردازند. تحصیل، کار، ازدواج و خود مراقبتی از جمله این فعالیت ها می باشند. در حالی که برخی دیگر، به نوع شدیدتر آن مبتلا بوده و نیاز به مراقبت دائمی دارند.
هیچ درمانی برای سندرم داون وجود ندارد. اما برای اینکه افراد مبتلا به این بیماری بتوانند حداکثر سلامتی و رشد فردی و اجتماعی را داشته باشند، باید مراقبت ها و آموزش هایی در زمینه های زیر به آن ها داده شود.
- مراقبت فیزیکی
- کسب مهارت اجتماعی
- بهبود مهارت عاطفی و مراقبت روح
- آموزش
نکته مهم این است که هر چه زودتر برای کسب مهارت و آموزش اقدام کنید، کودک سریع تر مراحل رشد و یادگیری را می گذارند و نتایج بهتری خواهد داشت. مثلا در سنین رشد، مغز بیمار در حال تکامل است و راحت تر مهارت های رفتاری و گفتاری را دریافت می کند. بنابراین پیش از شروع تحصیل، حتما در جهت آموزش کودک اقدام کنید.
مراقبت فیزیکی
اگر با فردی مبتلا به سندروم داون زندگی می کنید لازم است که شرایط فیزیکی او را به خوبی بشناسید و در رابطه با آن اطلاعات داشته باشید. ارتباط با پزشک و ویزیت دوره ای نیز از الزامات زندگی این افراد می باشد. خوشبختانه طول عمر افراد مبتلا به سندروم داون در سال های اخیر رشد چشمگیری داشته است. میانگین امید به زندگی این افراد در سال های اخیر حدودا 60 سال بوده است. افراد مبتلا به سندرم داون معمولاً دارای شرایط پزشکی ویژه ای هستند که یا از هنگام تولد وجود دارند یا با گذشت زمان ایجاد می شوند. برخی از این موارد با دارو درمانی و دیگر مراقبت ها قابل کنترل هستند.
مشکلات قلبی و عروقی، مشکلات شنوایی و بینایی، چاقی، سرماخوردگی مکرر، مشکلات گوارشی، اختلال خواب، اوتیسم و آلزایمر از جمله این بیماری ها می باشند.
افراد مبتلا به سندوم داون معمولا عضلات ضعیف تری دارند و به مرور، انجام برخی از حرکت های عادی نیز برای آن ها سخت می شود. فیزیوتراپی شامل فعالیت ها و تمرین هایی است که به افزایش قدرت عضلانی و بهبود وضعیت و تعادل کمک می کند. فیزیوتراپی مخصوصا در اوایل زندگی کودک اهمیت زیادی دارد؛ چرا که پایه مهارت های حرکتی خواهد بود.
دنبال کردن یک رژیم غذایی مناسب می تواند برای مبتلایان این بیماری مفید باشد. تقریباً نیمی از بزرگسالان مبتلا به سندرم داون چاق هستند. میزان چاقی به ویژه در بزرگسالان مبتلا به سندرم داون زیاد است. شما برای راحتی کار خود و حفظ سلامتی شخص، می توانید با مشورت متخصص تغذیه برنامه غذایی متناسب با شرایط بیمار تهیه کنید.
یکی دیگر از راه های درمان سندروم داون، گفتار درمانی است که بر روی مهارت های زبانی و ارتباطی بیمار تمرکز می کند. کارهایی مثل تولید صدا، استفاده درست از عضلات دهانی، گوش دادن به افراد دیگر و… را می توان جزو اصلی ترین مهارت های گفتار درمانی دانست. البته تمام این کارها در صورت صلاحدید و توصیه پزشک انجام می شود.
مسائل عاطفی
اهمیت به مسائل عاطفی و رفتار مناسب با افراد مبتلا به سندروم داون اهمیت بسیار زیادی دارد. درست است که نگهداری از این بیماران کار سخت و در بعضی مواقع خسته کننده ای است؛ اما شما به عنوان خانواده این افراد باید صبوری تان را بیش تر کنید. در آموزش به این افراد صبور باشید و با حوصله به دغدغه های آن ها رسیدگی کنید.
این افراد مانند هر فرد دیگری احساساتی مثل ترس، افسردگی، خوشحالی، غم و… را تجربه می کنند. نیاز به روابط میان فردی و رابطه دوستانه، حس امنیت را در این افراد ارضا می کند. بازی کردن و بودن در جمع دوستان و اقوام برای این افراد ضروری است. سعی کنید افراد مبتلا به سندروم را در جمع های دوستانه حاضر کنید. می توانید فرد بیمار را به پارک ببرید. برای جلوگیری از گم شدن آن ها در پارک یا بیرون از منزل می توانید از ردیاب کودکان و یا انواع ردیاب های شخصی کمک بگیرید.
یادگیری در مبتلایان به سندرم داون اغلب از طریق کپی کردن و تقلید است؛ بنابراین باید فرد در فضاهایی حضور پیدا کند که بتواند یادگیری اش را ارتقا دهد. تغییرات سطح هورمونی که نوجوانان در دوران بلوغ تجربه می کنند، می تواند باعث تهاجمی تر شدن آن ها شود. رفتار خانواده و درمانگر باید طوری باشد که به نوجوان کمک کند تا احساسات شدید خود را بشناسد و راه های سالم برای رسیدن به احساس آرامش را به کار بگیرد.
بسیاری از مبتلایان به سندرم داون، به خصوص آن دسته ای که بیماری خفیف تری دارند، وارد رابطه عاطفی شده و حتی ازدواج می کنند. بهتر است این اتفاق در شرایطی رخ دهد که امکان حمایت و مراقبت هر چند کم از بیمار وجود داشته باشد. همچنین ضروری است که شرایط فرد بیمار از قبل صادقانه به طرف مقابل اعلام شود؛ مواردی مانند سطح هوش فرد مبتلا و شرایط خاص زندگی او مواردی هستند که باید به وضوح درباره آن ها توضیح دهید تا فرد مقابل، با آگاهی کامل بتواند تصمیم گیری کند.
مهارت اجتماعی و آموزش
یادگیری مهارت های اجتماعی برای مبتلایان به سندروم داون ضروری است. شما باید به فرد بیمار آموزش بدهید که چگونه فعالیت های روزانه خود را انجام دهند. این مهارت ها شامل مهارت های ذهنی و جسمی می باشند تا با کمک آن ها فرد بتواند امور معمول روزمره اش را انجام دهد. کارهایی مثل غذا خوردن بدون کمک، لباس پوشیدن و حمام رفتن از جمله این آموزش ها هستند.
اگر می خواهید برخی مسائل را خودتان به فرزندتان آموزش دهید، دقت کنید که آموزش از حداکثر سادگی برخوردار باشد. مقدمه چینی اولیه می تواند در درک مطلب اصلی کمک کننده باشد. در حین آموزش صبور باشید و تا حد امکان سعی کنید که مباحث را با بازی و سرگرمی به کودک آموزش دهید. چرا که در این حالت هیجان باعث می شود که فرد دقت بیش تری به صحبت های شما داشته باشد.
در حین آموزش از سرزنش پرهیز کنید و به این موضوع دقت کنید که خود کودک نیز متوجه تفاوت هایش هست و یادآوری شما او را سرخورده تر می کند.
در کشورهای پیشرفته سطح آموزش و حمایت از بیماران خاص از جمله مبتلایان به سندروم داون به صورتی است که این افراد در صورت شدید نبودن بیماری، می توانند در مدارس عادی تحصیل کنند، مهارتی را یاد بگیرند و حتی کار کنند. تا جایی که 20 درصد از مبتلایان این بیماری در اروپا، زندگی کاملا مستقل دارند.
کم توانی ذهنی مهم ترین مشکل افراد مبتلا به سندروم می باشد. این مشکل تا حد زیادی با اقدامات درمانی بهبود پیدا می کند. آموزش مهارت شغلی و قرار گرفتن در فضای یادگیری مهارت های اجتماعی و حسی باعث می شود که فرد تا حد زیادی به مهارت خودیاری و خود مدیریتی دست پیدا کند.
افراد مبتلا به سندروم داون می توانند مانند سایر افراد جامعه در فضاهای آموزشی حضور پیدا کنند. با این وجود اگر شدت بیماری در فرزند شما زیاد است یا احساس می کنید که بهتر است وی از تحصیلات تخصصی بهره مند شود، مراکز آموزشی و مدارسی وجود دارند که مختص این افراد راه اندازی شده اند. می توانید با ثبت نام فرزندتان در این مراکز، سطح آموزش و اجتماعی شدن او را بهبود دهید.
جمع بندی
امروزه با پیشرفت علم و فناوری، روش های حرفه ای برای بالا بردن کیفیت زندگی و سلامت افراد مبتلا به سندروم داون ارائه شده است. با شناسایی این راه ها می توانید به این افراد کمک کنید که تا حد امکان از توانایی های خود بهره ببرند. هر چه آموزش ها و درمان های مربوط به این افراد زودتر شروع شود، غلبه بر بیماری نتیجه بخش تر خواهد بود. این آموزش ها کمک می کنند تا فرد مبتلا از حداکثر توانایی اش استفاده کرده و مستقل باشد.
مسائل عاطفی و نوع ارتباط با این افراد اهمیت بسیار زیادی دارد. حضور در جمع های خصوصی و اجتماعی می تواند رشد شخصیت این افراد را بهبود دهد. در صورتی که یکی از اعضای خانواده تان مبتلا به این سندروم است، توصیه می کنیم که در رابطه با نحوه ارتباط و هم زیستی با این افراد مطالعه کنید تا بتوانید تاثیر مثبتی در زندگی وی داشته باشید.
